רחלי דיקשטיין - מתוך "אשת" מגזין חודשי לנשים

לא יכולתי לישון כל הלילה. ישבתי לידה ובדקתי שהיא נושמת

שירה חבּרה (31) היא אמא לשלושה ילדים. הקטנה ביניהם, בת שנתיים וחצי, אלרגית לחלב. "ערגה נולדה בשבוע 29 אחרי הריון לא פשוט," מספרת שירה, "היינו איתה בפגיה במשך חודשיים, וחודשיים אחר כך - כשמלאו לה ארבעה חודשים (חודש מתוקן), המליצו לנו להוסיף לה תמ"ל (תרכובת מזון לתינוקות). נתתי לה תמ"ל חלבית, והשארתי אותה ליד בעלי. אמרתי לו שיסתכל עליה, משום שהיא נראית לי קצת כבדה. חשבתי שאולי האוכל החדש הכביד עליה. לא הספקתי להתרחק הרבה, ופתאום אני שומעת אותו צועק: 'תזמיני אמבולנס!'. הילדה, ששקלה באותה תקופה 3 ק"ג, כמו תינוק שנולד זה עתה, התנפחה כולה. היא הייתה נראית נורא, ובקושי נשמה".

האמבולנס הגיע, והפרמדיקים מיהרו להזמין ניידת נט"ן.

"ניסו לצבוט אותה, שתבכה. כי היא פשוט לא נשמה... שאלו אותי מה קרה לפני כן, ואני לא העליתי על דעתי שזה קשור לחלב. אמרתי שלפני כן ניקיתי את הראש של הגדולה עם תכשיר הדרים נגד כינים, ואולי משהו באוויר עבר אליה. כשראו שהילדה אינה חוזרת לעצמה, נתנו לה זריקת אדרנלין כדי להוריד את התגובה האלרגית".

עד שהגיע האמבולנס למחלקה, התינוקת נראתה מעט טוב יותר, "אבל עדיין נפוחה מאוד," אומרת שירה, "לאחר בדיקה הסתבר כי היא אלרגית לחלב, והרופא אמר לי ללכת הביתה. בתגובה אמרתי שאני נשארת לפחות עד הבוקר, כי אני לא מוכנה לקחת סיכון - אנחנו גרים בנחליאל, מקום שמוגדר כמרוחק אשפוז, ופשוט פחדתי".

מאז אותו מקרה, שירה מנעה כל חשיפה לחלב. "אמרו לנו שלפני גיל שנה אין מה לבצע בדיקת אלרגיה, משום שלתינוקות רבים האלרגיה עוברת מעצמה. בגיל שנה, לקחנו אותה לבדיקת אלרגיה, והתברר שיש לה אלרגיה קשה מאוד. הרופאה הסבירה כי ככל שהיא תיחשף יותר לחלב, מוצריו ואפילו לדברי מאכל שעלולים להכיל חלב - האלרגיה תחמיר".

• עשו לייק לעמוד הפייסבוק של 'Mame' ותישארו מעודכנים

בית משפחת חבּרה עבר שינוי מהותי.

"עד אז היו לנו מוצרים חלביים רבים בבית," מספרת שירה, "אני אוהבת מאוד את המטבח בכלל, ואת החלבי בפרט. אבל הוצאנו מהבית את רוב המוצרים החלביים. אם יש חלבי - זה רק בשעות שערגה במעון או בסנדוויצ'ים שהגדולים לוקחים לבית הספר, ומיד לאחר מכן מנקים היטב את השולחן ושוטפים ידיים ופנים; את הסנדוויצ'ים שלהם אני מכינה בשעה מוקדמת, מכניסה לתיקים, ואת התיקים מניחה במקום גבוה, כדי שהיא לא תפתח ותנסה לטעום".

ההתנהלות הזו התחדדה בעקבות מקרה של תגובה אלרגית חריפה. "חזרתי עם הילדים הביתה לאחר טיול קצר בחוץ," נזכרת שירה, "לפני כן הילדים אכלו במטבח גלידה חלבית, ואמרתי להם שכשהם מסיימים - כל השאריות הולכות לפח. הייתי בטוחה שהם עשו זאת, אבל לא כך היה. נותר גביע קטן על השולחן". ערגה גילתה את הגביע, וטעמה מעט מהגלידה שבתוכו. "תוך דקות ספורות היא נהייתה אפורה, והנשימות שלה היו קולניות ומתאמצות... מרגע שקלטנו, הכל קרה מהר מאוד. הגדולה שלי, בת השמונה וחצי, לקחה אחריות והשכיבה אותה על הספה, כשבמקביל היא מעסיקה אותה, ואני מחפשת בקדחתניות את מזרק האפיפן שנמצא באורח קבע בתיק שלה. המזרק לא היה שם... למרבה הנס יש לנו גמ"ח תרופות בבית. הוצאתי מהגמ"ח מזרק והזרקתי לה. זה דרש ממני הרבה אומץ וכח - משום שהיא הייתה בהכרה מלאה. אחרי שלוש-ארבע דקות היא התחילה לחזור לעצמה".

כאשר מדובר על ילד בגיל נמוך מגיל חמש, סיפור כזה מחייב פינוי. "התקשרתי למד"א, ופינו אותנו לתל השומר. היינו שם חמש שעות, ומתוכן הרופא אמר לי לפחות ארבע פעמים: 'תקשיבי, את הצלת את החיים של הבת שלך'. הוא התפעל מאוד מהעובדה שאזרתי אומץ להזריק לה. סיפר שהם נתקלים במקרים בהם המבוגר האחראי תופס את הילד ויוצא החוצה בצעקות - זו סיטואציה מלחיצה מאוד ואינה קלה כלל לתפקוד. הוא חזר על זה שוב ושוב: 'כל הכבוד לך'. אחרי ששוחררנו ישבתי לידה כל הלילה, לבדוק שהיא נושמת ושהכל בסדר".

האלרגיה פוגשת את משפחת חברה גם כאשר מדובר על מוצרים שעלולים להכיל חלב. "צ'יטוס, למשל," אומרת שירה, "מיוצר בקו יצור חלבי שהוכשר לפרווה. בכל פעם שקרה שהיא נחשפה לצ'יטוס - היא החלה לפרוח. אמנם לא הגיע למצב של קוצר נשימה, אבל בהחלט תגובה אלרגית של פריחה".

התגובות ששירה נתקלת בהן הן אוהדות ברובן. "באירועים משפחתיים אינני צריכה לדאוג לנושא, כי דואגים במקומי. לכולם ברור שאם האירוע כולל מוצרים חלביים, יש גם מנה מיוחדת לערגה, ושאר הילדים נדרשים לשבת ליד השולחן מבלי להסתובב עם האוכל. מובן שלאחר האכילה כולם שוטפים את ידיהם.

"במעון נמנעים לחלוטין מחלב וממוצריו. בשבת שעברה פגשה אותי המבשלת של המעון, ואמרה לי: 'כמה טוב שבזכות ערגה הילדים אוכלים במקום גבינה תעשייתית, חומוס וטחינה שאני מכינה בעצמי. אני שמחה כל כך שהם אוכלים בריא, הלוואי שזה ימשיך!'. אני מעריכה מאוד תגובות כאלו, משום שההתמודדות באמת אינה פשוטה. לעיתים רחוקות אני נתקלת בתגובות הפוכות. משפטים כמו: 'אם היית חושפת אותה לפני גיל שנה לחלב, לא הייתה לה אלרגיה'. או: 'אלרגיה זה רק בראש'. ואפילו: 'לא ברור לי למה בגלל ילדה אחת כל הילדים במעון סובלים'. לבעלת האמירה האחרונה השבתי בכבוד וברצינות שאני מאחלת לה שלא תתנסה לעולם בהתנסות שלי, בה הילדה שלי נמצאת בסכנת חיים יומיומית. הלוואי וזה היה רק בראש".

איזה מסר את רוצה להעביר לקוראות? "צריך לדעת להכיל ולהבין את השני," אומרת שירה, "לגלות אמפתיה ואכפתיות. ההתמודדות עם האלרגיה אינה פשוטה, ודורשת הרבה אנרגיה. עזורנה לנו עם ההרגשה הטובה".

היא לא הרגישה שונה. היא הרגישה מיוחדת

אורנה בצלאל (50) היא אמא לילדה מקסימה בת שלוש עשרה, שסובלת מאלרגיה לחלב. "גילינו בגיל חודשיים," היא מספרת, "רציתי לשלב את ההנקה עם תמ"ל, ואחרי כמות של cc20 הילדה שלי נראתה כאילו שרטתי אותה בפנים וכאילו להקת דבורים עקצה אותה בצוואר. אם זה לא מספיק, היא גם התחילה להקיא". אורנה נבהלה, ורצה לקופת החולים.
"הרופאה כבר חיכתה לנו," היא נזכרת, "ומיד כשהגענו טיפלו בילדה, והעסק נרגע". לאחר הסיפור הזה, ברור היה כי יש לבדוק

"הרופאה כבר חיכתה לנו," היא נזכרת, "ומיד כשהגענו טיפלו בילדה, והעסק נרגע". לאחר הסיפור הזה, ברור היה כי יש לבדוק האם מדובר בתגובה אלרגית לחלב. "טופלנו אצל רופא ילדים מומחה לאלרגיה מפתח תקווה, וגילינו שהתינוקת שלנו אלרגית לחלב".

הפתרון היה לעבור לתמ"ל צמחית ולהמתין עם החשיפה לחלב לגיל מאוחר יותר. "בגיל שלוש, עשינו בדיקה חוזרת, והתקבלו סימנים יחסית קטנים. קיבלנו אור ירוק להתחיל לתת לילדה גבינה צהובה, שאיתה מתחילים, וכך עשינו. בגיל ארבע או חמש, היא טעמה טיפונת גלידה. פחות משמינית כפית. ממש כמות זעירה, ובאותו הרגע תפסה את הצוואר. כשראיתי את זה הרגשתי שאני לא עומדת בתגובה הזו, והחלטתי שאני לא מנסה יותר שום דבר. פשוט לא לוקחת סיכון לגבי הילדה שלי. כך ניתקנו מגע עם החלב".

שלוש שנים עברו, ואז, בסביבות גיל שמונה, קרתה ההתנגשות הבאה עם החלב. "בעלי לקח אותה לסופר לקניות. התפוצצה לו שקית חלב, והוא כמובן ניגב את הידיים. אחר כך בידיים יבשות ונקיות הוא נגע בה, וכשהתחיל לנסוע גילה את הילדה נפוחה כמו בלון". מאז משפחת בצלאל צמודה למזרק אפיפן. "לא השתמשנו בו, ברוך ה'. כל כמה שנים אנחנו מחליפים כדי לשמור על התוקף: יש אחד שצמוד לתיק שלי ואחד שצמוד לתיק שלה. כשהייתה צעירה יותר, המזרק היה אצל המורה, אבל היום היא בת שלוש עשרה ואחראית מספיק כדי שהוא יהיה ברשותה".

בית הספר בתחילה לא היה מעוניין לקחת אחריות. "הבאנו אישורים מהרופאה, וביצענו שיחה בין בית הספר לבין מוקד נטלי, שעומד בהיכון מתמיד. היא עצמה ילדה אחראית מאוד. מגיל שנתיים היא לא מתקרבת לשולחן מבלי לשאול אם המאכלים שעליו הם פרווה, ואני מצידי דאגתי ודואגת ליידע את הסביבה באלרגיה שלה. התגובות תמיד מכילות ואוהדות. ברוך ה' היא ילדה מלאת קסם, ומבחינה חברתית האלרגיה לא פגעה בה בכלל. בנוסף לכך, בשכבה שלה יש ילדה שאלרגית לבמבה וילדה אחרת שאלרגית לטונה. כך שהיא לא בודדה במערכה. בכלל, אני גננת ובשנים האחרונות יש בכל שנה בגן שלי ילד אלרגני - בכל פעם למשהו אחר, אבל תמיד יש לפחות אחד כזה בגן. זה כבר לא תופעה לא מוכרת".

לעזור לגוף להתגבר על האלרגיה

משפחת בצלאל המשיכה לשמור על נתק מהחלב, ואז פגשה בד"ר מונה כידון, מומחית האלרגיה של תל השומר (ראי מסגרת), בהשגחה פרטית ממש. "לכבוד פורים, למשלוחי המנות, קניתי מטבעות שוקולד פרווה. אני שואלת תמיד את המוכר לביטחון, ולא פעם אחת, והוא אישר שהמטבעות הללו פרווה. כשיצאנו, היא הכניסה מטבע אחד לפה, ומיד תפסה את הצוואר ואמרה: 'אמא, אני לא מרגישה טוב'".

למרבה הנס, הייתה אורנה בקרבת קופת החולים. "קיבלנו טיפול ראשוני אצל הרופאה, ולאחר מכן הוזמן אמבולנס שלקח אותנו לתל השומר". כאשר מדובר על אלרגיה לחלב לא לוקחים סיכון, משום שהתגובה האלרגית מתבטאת בחסימת מערכת הנשימה. "אגב, ככל שהאדם מתבגר, אם הוא לא מתגבר על האלרגיה, התגובות הופכות להיות קשות יותר, עד מוות רח"ל".

בתל השומר שהתה ד"ר כידון, מומחית לאלרגיה. "היא הציעה לנו טיפול במסגרת היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה. הטיפול מביא לכך שלאחר תהליך ממושך, האדם יוצא מהאלרגיה לחלוטין. בעצם מרגילים את הגוף לקבל חלב, ועוזרים לו להתגבר על האלרגיה".

המשפחה החליטה להתחיל את הטיפול. "בשלב ראשון הכנתי פנקייקים על פי מתכון מדוייק. הבלילה הכילה שתי כוסות חלב, והייתי צריכה להקפיד על מספר הפנקייקים שיוצאים ממנה. את הפנקייקים טיגנתי, ולאחר מכן אפיתי בתנור. בכל יום היא הייתה צריכה לאכול כמות מסוימת מהפנקייק כמו תרופה - מבלי לדלג על ימים ומבלי לאכול כמות שונה מהכמות שנקבעה. כך ארבעה או חמישה חודשים. בתחילה ביס אחד קטן, אחר כך שני ביסים וכך הלאה. כל שינוי בכמות כמובן לווה באשפוז יום בתל השומר, כדי להיות בסביבה רפואית. סיומו של השלב היה כאשר היא הצליחה לאכול פנקייק שלם".

לאחר שלב הפנקייקים, עברה משפחת בצלאל לשלב הפיצות, הבורקסים ועוגת הגבינה בעלת התחתית האפויה. "יכולה להיות שם כל גבינה שהיא, אבל היא מוכרחה להיות אפויה. עוד מעט אנחנו מסיימים גם את השלב הזה, ועוברים לשלב המעדנים, שהוא השלב האחד לפני האחרון, שאורך אף הוא מספר חודשים. השלב האחרון הוא לשתות שוקו מול רופאי תל השומר, ואז באופן סופי, בעזרת ה', אנחנו יוצאים מהאלגיה לחלב".

יש לך טיפים לחלוק עם קוראות שמתמודדות עם אלרגיה לחלב אצל בן משפחה?

"אני חושבת שצריך לקבל את האלרגיה, לעטוף את הילד ולשתף אותו בכל דבר - כמובן לפי רמתו," אומרת אורנה, "הבת שלי לא הרגישה שונה. היא הרגישה מיוחדת ומושקעת. עוגות הפרווה שהכנתי לה היו תמיד טעימות ומקושטות, ובארון של הגננת או המורה היו תמיד מאפינס פרווה בשבילה, למקרה שיחלקו במסגרת יום הולדת, למשל, ממתק חלבי.

"אחרי הטיפולים בתל השומר, היינו הולכים לאחר צהריים חוויתי ביחד, כדי לתת לה הרגשה טובה. הרעיון הוא לא להילחץ או להתאבל, אלא לקבל את האלרגיה כפי שהיא. אלו הילדים שלנו ואנחנו חייבים לדאוג להם, לשמור עליהם ולעשות הכל כדי שלא ירגישו שונים". 

הרופא אמר: את יודעת שאתמול הבן שלך היה בסכנת חיים?

שרי אייזנבך (23), היא אמא לתינוק מתוק בן שנה וארבעה חדשים, שסובל מאלרגיה לחלב. "את האלרגיה גילינו בגיל שבעה חודשים," היא מספרת, "עד אז הוא נחשף באופן חופשי לחלב: אכל תמ"ל חלבית, בשלב הטעימות טעם מעט גבינה, והכל היה בסדר. בגיל שבעה חודשים, נשארתי יום אחד מאוחר בעבודה - אני עובדת כמתכנתת, ובעלי הכין לו בקבוק אוכל מתמ"ל של חברה אחרת מזו שאנו קונים בדרך כלל. בערב כשדיברנו, הוא אמר לי - 'אהרון הצטנן'. זה היה לי מוזר: בצהריים הכל היה רגיל, ופתאום הילד מצונן? אבל בשלב הזה עוד לא חשדנו".

שרי חזרה הביתה, ונשימות התינוק נשמעו לה חזקות מידי. "על גבול השריקה," היא אומרת. כשהוא התעורר, היא החליטה להוציא אותו מהחדר החשוך לסלון. "גיליתי שהתינוק הקטן שלי פתאום נהיה גדול: הפנים שלו התנפחו בצורה מוזרה ומבהילה. מיד חשבתי על אלרגיה. לא יודעת מדוע. החלטנו ללכת מיד לבדוק את זה".

הזוג אייזנבך מיהר למוקד הרפואי באלעד. "בתחילה הרופא אמר שמדובר בעקיצה, ושנחזור הביתה. אבל כשהוא הסתכל בגרון, הוא גילה בצקת. באותו רגע הוא שינה עמדה לחלוטין, ואמר לי: 'אמא, טוב שבאת. תקראו לחובש'. הביאו לאהרון מספר תרופות, ואחר כך נסענו בנט"ן לשניידר".

שרי מציינת כי בתחילה לא הבינה את חומרת העניין. "למחרת ניגשתי לרופא לשאול מתי אנחנו משתחררים. הוא הסתכל עליי ואמר לי, 'את יודעת שהבן שלך אתמול היה בסכנת חיים?' באותו רגע 'נפל לי האסימון' לגבי מה שקרה".

הרופאים פחדו לשחרר את התינוק הקטן לפני שידעו ממה נבעה התגובה האלרגית. "על חלב הם לא חשבו, משום שבדרך כלל תינוקות אלרגיים מגיבים לחלב כבר בפעם השנייה שהם טועמים אותו, או כאשר עובר זמן רב מאז שטעמו חלב בפעם האחרונה, ואצלנו זה לא היה המקרה, שכן הוא נחשף לחלב באופן קבוע בתמ"ל".

בסופו של התהליך התברר כי אהרון התינוק סובל מאלרגיה לחלב בצורה מסכנת חיים.

"המשמעות היא שעשינו שינויים בכל תחומי החיים," משתפת שרי, "כיון שהוא הבכור והיחיד שלנו בינתיים, לא הייתה לנו התלבטות. כל מוצר שמכיל חלב או מוצר שעלול להכיל חלב לא נכנס אלינו הביתה; אני לא הולכת לאירועים או למקומות שאני יודעת שתהיה בהם חשיפה כלשהיא לחלב, וגם ממקומות ציבוריים אני לא מתלהבת כל כך. במיוחד עכשיו, כשהוא בגיל שנהנה לבדוק כל דבר".

בהקשר זה מספרת שרי כי לאחרונה במשפחתון נגע בנה במעדן. "היד שלו התנפחה מיד. ברוך ה' שהוא לא הכניס את זה לפה".

שרי נתקלה בתגובות שונות. "היו אנשים שחשבו שאני מגזימה, ואמרו לי שלא צריך לעצור את החיים בגלל אלרגיה. מבחינתי, לא להכניס מוצרי חלב לבית לא מהווה עצירת חיים. לעומת זאת, מה שמהווה סכנה לילד שלי זה העצירה של החיים. אני מאמינה בה' ששומר, ועושה את ההשתדלות שלי ואת מה שמרגיש לי נכון לעשות כדי שלילד שלי יהיה הכי טוב שאפשר".

יש גם תגובות חיוביות. "המשפחה שלי מדהימה," אומרת שרי, "אני יודעת שאני יכולה להיות רגועה כשאני מגיעה אליהם. הם לא יוציאו חלבי, וממש יצאו מגדרם כדי שנוכל להשתתף באירועים ובמפגשים מבלי לחשוש".

מה היית רוצה לומר לנשים שאינן מכירות את ההתמודדות מקרוב?

"הייתי שמחה לו הייתה בציבור מודעות גדולה יותר," אומרת שרי, "אני חושבת שנשים לא היו מעיזות לאפשר לילד שלהן לזרוק מעדן או במבה באמצע הגינה, או לגעת במתקנים בידיים מלוכלכות, לו היו מבינות שהפסולת והשאריות עלולות לסכן חיים. כמה שפחות אוכל במקומות ציבוריים, כך טוב יותר. ואם אוכלים - אז מומלץ לנקות וכמה שיותר. מי שאינו עובר את ההתמודדות הזו, אינו מבין ואינו יודע את המשמעות שלה. לא צריך לעזור, כן צריך להימנע מביקורת וממתן עצות. כי זה באמת אינו מועיל".

הכתבה מתוך "אשת" מגזין חודשי לנשים. למנויות: 050-477-0268