4 שנים מאז הדיאגנוזה. 4 שנים מהשבת ההיא בה הלכנו ברגל לבית החולים עם ילד שהתלונן על כאבי ראש חזקים. התלבטנו בכלל אם ללכת, בסוף החלטנו לצעוד ברגל מאחר ולא חשדנו במחלה כה מסוכנת. הגענו לבית החולים עם רמת סוכר של 608 כפסע בין הילד לבין איבוד הכרה ומצב של חמצת מסכנת חיים.

באותו הרגע שהאחות קיבלה אותנו למיון של הגדולים (כי בשבת אין מיון ילדים) המבט שעל פרצופה אמר הכל. מבט שבישר שנים של סבל, שנים של חוסר וודאות ופחד. מבט של חמלה על זוג הורים שלא יודעים שעולמם ועולמו של ילדם התהפך.

ליתר ביטחון, היא דקרה אותו שוב, אולי המכונה טועה.

בת מתחתנת, הפוגה של שמחה במשפחה, אבל לא להורה של ילד מחלה כרונית. מוזמנים לשבת אויפרוף (שבת חתן) והצד השני כבר מודיע שיש הסדרי לינה מיוחדים למאיר ביחידה אחת עם הוריו, שאר הבנים יעשו את השבת עם אחי החתן בדירה אחרת. מאיר צריך להיות ליד אבא השומר שחס ושלום לא תעלה רמת הסוכר בדם או במקרה היותר גרוע, תרד לרמות מסוכנות. היציאה לשמחה כרוכה באריזת המשפחה למזוודה קטנה ואריזת תיק עם אינסולין רזרבי וציוד נלווה עבור מאיר למקרה חרום. כל יציאה מהבית דורשת מחשבה שניה לוודא שכל הציוד שם.

הייתה ב"ה שבת נפלאה, ההרגשה מרוממת.

מגיעים ליום המיוחל, יום החתונה של לאה. יום שכל הורה ממתין לו כמעט מיום היוולד ילדו, יום הובלתו של הילד לחופה. קמים, תפילה וישר לתוך רצף של סידורים. פרחים לשער של הכלה ואחיותיה. איסוף פריטים מניקוי היבש, קפיצה לסופר פארם, המאפרת והמסרקת כבר נמצאות בבית. הבאז באוויר. כולם לבושים ומוכנים לצאת מהבית. תזכורת למאיר להחליף צנרת ומיכל במשאבה לפני יציאה לחתונה. עדכון וכיול רמת סוכר בדם ומי אחראי לשמירת הגלוקומטר לחתונה?

אבא.

צילומים באולם, תזכורת למאיר לשים לב לרמת הסוכר בדם. הצלם מראה תמונה שזה עתה תפס עם מאיר והכלה. החיוך החמוד והממזרי שלו בוקע מתוך המסך הקטן של המצלמה. המצלמה תופסת אותו שמח וטוב לב, היא אינה תופסת שהילד הזה חייב לווסת את רמות הסוכר שלו בדם. בתמונה ילד בריא, שמח ושלם, ילד שדוקר את עצמו עשר פעמים ביום.

• עשו לייק לעמוד הפייסבוק של 'Mame' ותישארו מעודכנים

לפני שהילד החייכני והזוהר הזה רוצה להכניס משהו לפה הוא חייב להיות דוקטור למתמתיקה. מה שלכל אחד ואחד מהילדים האחרים בא באופן טבעי ובלי לחשוב מחייב את מאיר בחישוב רמת סוכר חלקי כמות האוכל למנות פחמימות כפול כמות האינסולין הנדרשת. כל מפגש אקראי עם אביו באולם, מלווה ב'מה מצב הדם, מאיר?!' ושאלת הצופן, 'לקחת?!' מאיר מושך כתפיים ו'לוקח'. נמאס לו לפעמים ואז הוא מגניב ביס בלי 'לקחת' אינסולין. אבא כועס, הסוכר כועס, מאיר כועס.
יורדים עם החתן לכסות את הכלה בהינומה מאיר מרוגש, אבא קולט אותו בזוית העין, 'כמה עכשיו'?

בעת הריקודים כאשר כל הקרובים באים להשתתף בשמחת נישואי ביתו, שוב נתפס מאיר בקצה שדה הראיה של אבא. הוא עושה לו עם העין, ומאיר מסמן בידיים 'מאה וחמש' אבא מרוצה. ממשיך לרקוד. ברכת המזון ושבע ברכות, ריקודים וסוף סוף מצוה טאנץ.

הסבים מכל הצדדים עולים לרקוד עם הכלה, 4 קבוצות של דודים, שניים מכל צד, בני דודים שהגיעו מחו"ל גם הם מתכבדים. תורם של ההורים לרקוד עם הכלה. אב הכלה שומע את הילולי הבדחן והנה זה בא, הריקוד שלו עם הכלה ילדתו. הדמעות פורצות מעיניו, חיבוק לבת שיוצאת לדרכה עם בעלה הטרי. מאחל לה כל טוב שבעולם, אושר ושמחה לכל חייה. מנסה לייחד את הרגע רק לה, לא לחשוב על משהו אחר חוץ מברכותיו אליה ואז מתגנבת גם תפילה קטנה עבור הבן החולה, שיתרפא ממחלתו. אולי ברגע מרגש זה יש קרבה מיוחדת, מרגיש אשמה שהוא גונב אותו מהכלה עבור מאיר.

שיוכל להיות כמו כל הילדים, שלא יצטרך לחשוב לפני שהוא אוכל, שלא יצטרך לדאוג לבריאותו בהמשך חייו, שיוכל גם הוא להתחתן בשמחה ובאושר. שיוכל גם הוא לבנות ביתו. שיוכל לראות את ילדיו בעיניו. שיוכל לרקוד בשמחת ילדיו על רגליו בבריאות איתנה.

באים הביתה בשעה 4:30 מאיר נרדם בדרך, אבל לפני שהאב הולך להתפלל הוא דוקר את אצבעו של מאיר ומעדכן את המשאבה ברמת הדם הנוכחית. כמו שעושה כבר 4 שנים רצוף מאז בשורת מחלתו בשבת ההיא. כך הוא עושה יום ולילה, שבת ויום חול ללא הפסקה. בחופש אין חופש, בהפוגה, אין הפוגה. ממרחקים ומקרוב לא ינום ולא ישן שומר הסוכר בדם של מאיר.

יש מחלות כרוניות שמביאות אליך הרבה רוך וחמלה חברתית. זמרים שבאים לשמח, אירגונים שמטיסים אותך לחופשות בהרים, נשים צדקניות שמתנדבות לבשל ולסייע. ויש סוכרת. המחלה הכרונית השקטה שאין לה רעש ואין לה צלצולים, אין מערך חסד מסביבה. כל כולה של ילד ושל אבא שהבטיח אז, לפני ארבע שנים, הלבלב שלו הלך? אני אהיה הלבלב שלו ונשאר נאמן להבטחתו.